lunes, 14 de enero de 2008

Retinosis Pigmentaria en primera persona, por nuestra Andrea.



La retinosis Pigmentaria es una enfermedad degenerativa y hereditaria, ya que se trasnmite de generación en generación entre los miembros de una misma familia.

Esta enfermedad que se encuentra dentro de las enfermedades degenerativas de la retina consiste en que las células de la retina que son los conos ( dan la información de las formas de las cosas y los colores) se van muriendo y con ellos como consecuencia se van muriendo los bastones ( dan la adaptabilidad a los cambios de luz de claro a oscuro o al revés).

Como en cualquier enfermedad, esta enfermedad se caracteriza por unos síntomas que son:

Ceguera nocturna, quiere decir, que por la noche no se ve nada y que además si pasas de un sitio en el que hay mucha luz a un sitio en que hay poca durante unos segundos no ves nada.

Reduccion del campo visual, quiere decir, que cada vez ves menos las cosas que te rodean , ya que campo visual significa lo que peudes ver de arriba abajo y de izquierda a derecha con tus ojos.

Reducción de la agudeza visual, quiere decir, que cada vez necesitas tener las cosas más cerca de tus ojos incluso metidas por ellos para poder saber que estás mirando.

Deslumbamientos, esto va relacionado con lo que le cuesta al ojo adaptarse a los cambios de luz entre oscuro a claro.

Como se dice más arriba, la retinosis pigmentaria se transmite de generación a generación, pero hay varios tipos de transmisión.

Un tipo sería la transmisión dominante en la que habría un 50% de posibilidades de que el niño/a que naciese tuviera la enfermedad si su padre o su madre tienen la enfermedad.

Otro tipo es la recesiva, en este caso significa que tanto el padre como la madre son portadores ( personas que tienen la enfermedad , pero no la desarrollan). En este caso el niño/a que nazca tiene un 25% de posibilidades de tener la enfermedad.

El tercer tipo es que sólo padecen la enfermedad los niños y las niñas que son portadoras.

En último término, hay un tipo que se llama de generación espontanea, esto quiere decir que en la familia no hay ningún caso de la enfermedad hasta que lo padece una persona.

Pero lo peor no es tener la enfermedad, lo peor es asimilarla y aprender a vivir con ella, ya que al principio es muy dificil asimilar todo lo que te dicen más que otra cosa porque el oculista te lo suelta como un jarro de agua fria. Además no es sólo tener la enfermedad y vivir con ella, ya que el paso final de esta enfermedad es la ceguera y por tanto tienes que ir afrontando una serie de carencias que vas a ir notando día a día y que sólo nota la pesona que la padece muy directamente. Estas carencias que vas notando tienen unas consecuencias como son:

La torpeza en el esplazamiento y la movilidad, ya que tu sólo ves las cosas que tienes de frente, o que te viene por los lados no lo ves puesto que con esta enfermedad ves a través de un tunel ( si se cierranlos puños queda un agujerito, pues por ese agujerito es por donde ve una persona con esta enfermedad).
Un gran riesgo de una persona que padece esta enfermedad son las escaleras, ya que cuando las mira desde arriba no ve la forma de la escalera y la ve como si se tratase de una rampa.
También hay grandes dificultades para el acceso tanto a los meidos escritos como de lectura, ya que al principio de la enfermedad te arreglas con un boli normal, pero cada vez tienes que ir pasando a usar rotuladores finos, luego más gruesos y cada vez más gruesos , incluso pasando a usar aparatos tecnológicos que te ayudan y finalmente terminar en el uso del braille tanto para leer como para escribir.

Otra gran consecuencia y problemática es la incorporación al mércado laboral, ya que va haber profesiones en las que no se pueda trabajar y en otras que aunque puedas no quieren que lo hagas porque se tiene el falso pensamiento que una persona con discapacidad no puede rendir igual que una persona sin discapacidad.

Esto a veces deriva en problemas psicológicos que es otra consecuencia de esta enfermedad, ya que tienes que irasumiendo casi diariamente los cambios en tu vida que te produce esta enfermedad.

Para finalizar os contaré que hoy por hoy no hay ni operación, ni tratamientos ni ninguna medicación ni nada para esta enfermedad que tiene como consecuencia fInal la pérdida total de la vista.

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